=Nuestra Historia


=La Institución que tiene por nombre FARP (FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA) surgió en el año 2006 cuando un grupo de sujetos con dificultades en el área visual comenzó a reunirse con el fin de conversar acerca de su problemática, en núcleos con los cuales se sentían identificados.

=Surge como Entidad sin fines de lucro.

=El 16 de Octubre de 2008 al adquirir Personería Jurídica con la resolución nº 311/08 (DPJ), fijando domicilio provisorio en San Lorenzo Nº 4082 de la Ciudad de San Miguel de Tucumán a los efectos legales y sociales. Se elige una comisión directiva y se aprueban estatutos.
En el mes de Abril de 2009 (SAO) Sociedad Argentina de Oftalmología y (CAO) Consejo Argentino de oftalmología otorgan el aval a la fundación en referencia a las actividades que realiza la institución.

=Objetivos:

=1-Promover y potenciar la investigación científica de la retinosis pigmentaria y de las demás degeneraciones retinianas, en ámbito provincial, nacional e internacional.
=2-Fomentar a la conciencia individual y colectiva de las afecciones visuales.

=3- Instruir e informar a los asociados y al resto de la sociedad, sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, axial como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos y técnicas en el tratamiento de las diferencias visuales.
=4-Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
=5-Establecer acuerdos de cooperación y colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos para con las organizaciones o agrupaciones que tengan una finalidad análoga a las que se señalan en el presente estatuto.
6-Fomentar entre los miembros de la fundación el espíritu de cordialidad y ayuda mutua.

=ACTIVIDADES GENERALES

=1-La principal actividad, impulsar la investigación y dar a conocer entre los afectados los avances científicos a trabes de conferencias o medios de comunicación.
=2- Coordinar a diferentes grupos de profesionales para la búsqueda de soluciones a nuestra enfermedad de retinosis pigmentaria.
=3- Asistir a diferentes actos y conferencias y colaborar periódicamente a nivel nacional como internacional para mantener puntualmente informados a los socios.
=4- Se ofrecerán conferencias sobre retinosis pigmentaria en las instituciones educativas, civiles y asociaciones que lo soliciten.

=ACTIVIDADES DE ASESORAMIENTO

=Asesoramiento medico a los afectados de la retinosis pigmentaria, con una clara voluntad de servicio a sus asociados y en general. Para responder a estas cuestiones, la fundación pondrá al servicio de sus asociados diversos grupos de médicos especialistas.

=UNIDAD DE DIAGNOSTICO CONTROL Y SEGUIMIENTO

- El afectado tendrá la posibilidad de someterse diferentes pruebas para determinar el grado de su enfermedad y hacer el seguimiento oportuno de la misma.

=UNIDAD DE CONTROL GENETICO

- Los afectados y sus familiares tienen la posibilidad de saber si su retinosis pigmentaria es congénita y axial, estudiar los casos de descendencia con esta patología.

=ASESORAMIENTO CIENTIFICO

- Responder al interés que los afectados tiene en conocer los logros que DIA a DIA se realizan en la comunidad científica. Con la finalidad de hacer un seguimiento del estado de las investigaciones informar a los asociados. La fundación recogerá las últimas noticias aparecidas en diversos medios de comunicación de reconocido prestigio, entre ellos diversas páginas de Internet. La información obtenida será comunicada y enviada a los socios.

=ASESORAMIENTO SOCIAL

Se pretende asesorar e informar al afectado de una forma personal e individualizada, de los derechos y beneficios que concede la administración pública a las personas disminuidas, para conseguir el máximo grado de tutela y protección en base a los siguientes ámbitos.

=A- JURIDICO LABORAL

Informar de la obtención del certificado del conocimiento del grado de disminución.
Informar y asesorar sobre la pensión de incapacidad e invalidez.
Informar de la revisión del grado de invalidez.
Informar de la integración laboral de las personas con minusvalías visuales.

=B- PSICOLOGICO

=La fundación ofrecerá los servicios de un profesional en psicología en los casos en que el afectado y su familia se encuentren en situaciones que así lo requieran, manifestando síntomas de perdida de auto estima, desmotivación y otros problemas asociados indirectamente con la perdida progresiva de las facultades visuales.

=C- DIVULGATIVO

=Concientizar a la sociedad en general sobre los problemas de las personas con pérdida de visión, como a sus familiares de todo lo referente a la retinosis pigmentaria.

=D- EQUIPO HUMANO

=La fundación de afectados de retinosis pigmentaria va a contar con una trabajadora social, además de la valiosa colaboración de un equipo voluntario de profesionales guías intérpretes, abogados, psicólogos y todas aquellas personas que siendo socios contribuyen a la realización de los diversos programas que esta fundación pretende llevar a cabo.

=E- JURIDICO

=Desde la asesora jurídica se ofrece información y atención legal de cara a la nueva situación personal y laboral en la que se encuentra el afectado de retinosis pigmentaria.